Chancen für Industrie und Versorgung

Digitale Lösungen für seltene Erkrankungen

„Mehr, als du dir vorstellen kannst“. Unter diesem Motto steht der Rare Disease Day 2026, der seit 2008 Ende Februar weltweit stattfindet. Hierzu werden in den kommenden Wochen aufmerksamkeitsstarke Aktivitäten von Ärzten, Patienten, Verbänden und Industrie umgesetzt.

 

Mehr als 6.000 seltene Erkrankungen betreffen rund 300 Millionen Menschen weltweit und über 26 Millionen in Europa, häufig warten sie lange auf eine eindeutige Diagnose und adäquate Therapie. Die Unternehmen der CompuGroup Medical haben daher vor rund fünf Jahren punktgenaue digitale Unterstützung in den Praxisalltag gebracht. Das Ziel: Komplexe Zusammenhänge und Hinweise im Workflow der Ärzte im entscheidenden Moment sichtbar machen – nicht nur für die seltenen Erkrankungen.

 

Für die pharmazeutische Industrie und Anbieter innovativer Orphan Drugs bedeutet der Einsatz solcher Lösungen eine Chance: Niedergelassene Ärzte werden bei Hinweisen auf seltene Krankheitsbilder gezielt mit aktuellen wissenschaftlichen Informationen im Arbeitsalltag unterstützt – wenn es für die Versorgung eines einzelnen Patienten tatsächlich relevant ist.

 

Weitere Inhalte zum Rare Disease Day 2026

Reichweite nutzen für den Rare Disease Day

In der Praxissoftware der CompuGroup Medical schaffen wir Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen: Verschiedene Motive und Hinweisformate bringen Informationen direkt in den Arbeitsalltag.

Früherkennung seltener Erkrankungen 

Die frühe Erkennung seltener Erkrankungen ist über die Software der CompuGroup Medical im Workflow integriert: Ein Modul liefert Hinweise, wenn sie gebraucht werden.

Projekte im GHG Praxisdienst

Seltene Erkrankungen bleiben oft lange unentdeckt. Erfahren Sie hier mehr zu digitalen Hinweisen auf seltene Erkrankungen direkt in der Praxissoftware.

Spendenaktion für die ACHSE e. V.

Gemeinsam mehr bewirken: Mit einer Spende können Beratung, Netzwerke und konkrete Hilfen für Menschen mit seltenen Erkrankungen gestärkt werden.

Ressourcen zum Thema Rare Diseases

National (externe Links)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

https://www.achse-online.de/de/

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)

https://www.namse.de/

SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

https://www.se-atlas.de/

Liste seltener Erkrankungen (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung)

https://elhks.de/seltene-erkrankungen/liste-seltene-erkrankungen/

Zentren für seltene Erkrankungen (Friedrich-Baur Institut, München)

https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/

International (externe Links)

Rare Diseases Europe (EURORDIS)

https://www.eurordis.org/

RD-Connect – Global Rare Disease Research Platform

https://rd-connect.eu/

CORD – Canadian Organization for Rare Disorders

https://www.raredisorders.ca/

NORD – National Organization for Rare Disorders (USA)

https://rarediseases.org/

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – NIH/USA

https://rarediseases.info.nih.gov/

Global Genes Organisation für Patienten

https://globalgenes.org/

Orphanet – Wissens- und Expertenportal für seltene Erkrankungen

https://www.orpha.net/

EMA – Medicines for rare diseases & Orphan Drugs

https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory-overview/orphan-designation-overview

European Reference Networks (ERNs)

https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks_en