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Seltene Erkrankung: ein Leidensweg in Zahlen

18. Mai 2021

Kommen Sie doch rein und setzen sich. Warum sind Sie heute zu mir in die Praxis gekommen? Was haben Sie für Beschwerden? Vorerkrankungen? Medikation? Halbzeit. Die ersten drei Minuten sind um. Geht man nach den Statistiken, bleiben dem Mediziner jetzt noch weitere drei. 
In dieser Zeit kann er die bekannten Krankheiten nach Schema F ausschließen oder diagnostizieren und vielleicht noch eine Verordnung ausstellen. 6 Minuten sind vergangen, vielleicht auch 7 oder 10. Der Patient geht und die Beschwerden bleiben. Hinzu kommen häufig Zweifel – an der Medizin und im schlimmsten Fall auch an sich selbst. Warum soll ich zum Arzt gehen, der kann mir sowieso nicht helfen? Bin ich wirklich krank oder bilde ich mir das nur ein?

Langwierige Ursachenforschung

Das Szenario klingt für Sie überspitzt? Betrachten Sie es aus dem Winkel eines Patienten mit einer Seltenen Erkrankung: Im Schnitt werden 7 Ärzte aufgesucht, bis eine Diagnose feststeht. Dabei vergehen ca. 5, im schlimmsten Fall sogar bis zu 30 Jahre. Es werden Fehldiagnosen gestellt, das eigene (psychische) Befinden des Patienten wird hinterfragt. Man wird in Schubladen gesteckt, denn das Leiden muss ja psychosomatisch sein, schließlich findet kein Arzt eine klinische Ursache. Und mit der Psyche lassen sich viele Symptome erklären.

Unsicherheiten bei der Diagnose

Dem Mediziner jetzt die Schuld am langen Leidensweg des Patienten zu geben, wäre auch falsch. 75% haben sich sogar schon selbst einmal in einer Situation wiedergefunden, in der sie bei der Anamnese auch an eine Seltene Erkrankung gedacht haben. Aber wie geht es dann weiter? Was wird aus dem Anfangsverdacht? Wie soll man sich über etwas informieren, wenn man nicht einmal weiß, nach was man suchen muss? Wenn man nicht weiß, wie die Krankheit heißen könnte? Wenn die Symptomatik so unspezifisch ist, dass man in keinem Lehrbuch etwas findet?

Unzureichende Informationen

Zweifelsohne ist der Arzt für viele Menschen immer noch der "Gott in weiß". Allwissend ist er aber dennoch nicht. So fühlen sich 61 % der Ärzte schlecht über Seltene Erkrankungen informiert. Bei mehr als 8.000 bisher bekannten Seltenen Erkrankungen ist das auch nicht verwunderlich, der Arzt braucht hier Hilfe – eine Art Gedankenstütze oder schlaues Lexikon, das ihm im entscheidenden Moment eine "der Seltenen" vorschlägt und ihm bestenfalls sogar weitergehendes Material rund um Diagnostik und Medikation bzw. Therapie zur Verfügung stellt.

 

Quellen:  P.A. Engel, S. Bagal, M. Broback, N. Boice: Physician and patient perception regarding physician training in rare diseases: The need for stronger educational initiatives for physicians; Journal of Rare Disorders, 1 (2013), Wakap S. et al., European Journal of Human Genetics 2020;28:165–173, https://www.eurordis.org/content/undiagnosed-rare-diseases, Online-Umfrage auf aerztezeitung.de, Dezember 2018 – Januar 2019.

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